De zieke Venlose kunstenares Luca van Wersch die vijf dochters alleen opvoedt, komt vanmiddag uitgebreid aan het  woord in KRO's De Wandeling. Daarnaast verschijnt morgen haar boek Duizend lijntjes in mijn hoofd, met poëtische foto's  en tedere gedichten.
door Wil! Gerritsen

“Komt een vrouw bij de neuroloog, KNO-arts, diëtiste, fysiotherapeut, endocrinoloog, neurochirurg, internist, oogarts, reumatoloog en huisarts " Zo begint een van de mailtjes waarin de Venlose Luca van Wersch (42) familie,vrienden en kennissen regelmatig over het heftige verloop van haar ziektes informeert. De kunstenares heeft reuma, hernia in nek en rug, Menière (de  duizeligheidsziekte) en de zeldzame aandoening acromegalie,veroorzaakt door een goedaardige tumor bij de hypofyse. Hierdoor gaan onder meer handen en voeten groeien, van schoenmaat 39 naar 43. Luca van Wersch, gescheiden en moeder van vijf jonge dochters die ze alleen opvoedt, hoort slecht en heeft eigenlijk "van top tot teen voortdurend pijn". Dit vertelt ze interviewster Hella van der Wijst in het programma De Wandeling dat de KRO vanmiddag uitzendt en zondag herhaalt.

Beiden slenteren door de Venlose binnenstad, maken een boottrip over de Maas. Een tochtje in het buitengebied mondt uit in een verrassing: een fotoshoot van Luca met haar dochters door een topfotograaf. Ook wordt een inkijkje gegeven in het dagelijkse reilen en zeilen thuis met de vijf jongedames, van een.peutertweeling tot bijna-puber.

Luca van Wersch werd begin dit jaar in deze krant geportretteerd. In het artikel kwam onder meer haar bijzondere visie op haar ziektes aan bod. In het gesprek met Hella van  der Wijst  vertelt zij over haar gevoelens, acceptatie en vooruitzichten.”Hoe gaat het met je lijf?”vraagt Van der Wijst na een inspannende beklimming van een heuvel. Antwoord: het gaat wel. "Dat is wilskracht. Die is heel groot. Als ik die niet had, zou ik hier niet staan. Dan zou ik überhaupt niet meer leven."

Het programma werd deze zomer opgenomen. Sindsdien is met Luca van Wersch het een en ander gebeurd.  In augustus werd de tumor operatief uit haar hoofd verwijderd. Ofschoon ze hierdoor van een aantal klachten als constante hoofdpijn werd verlost, is ze nog altijd ziekelijk. Ze krijgt sondevoeding, -sinds de operatie heeft ze een bittere smaak in de mond en eet ze te weinig – en voelt zich aanhoudend slap. Ook ondervindt ze veel last van reuma en de hernia's. Verder heeft ze nog een aantal behandelingen voor de boeg, zoals twee ooroperaties. Tenslotte: terwijl ze in het programma nog als single wordt opgevoerd, heeft Luca inmiddels een nieuwe liefde gevonden. In De Wandeling laat Lucavan Wersch een proef zien van haar boek Duizend lijntjes in mijn hoofd, dat morgen verschijnt. In het boek heeft de Venlose kunstenares poëtische foto's en tedere gedichten gebundeld. De uitgave is ooit begonnen als een album dat ze via een fotowebsite samenstelde. "Het album lag hier op de keukentafel, maar was voortdurend weg. Uitgeleend. Het sprak zoveel verschillende mensen aan. Het zijn gedichten waarin veel mensen zich herkennen."

Het KRO-programma De Wandeling wordt vandaag om 17.05 uur op Nederland 2 uitgezonden. Zondag wordt het om 9.35 uur op dezelfde zender herhaald. Het boek Duizend lijntjes in mijn hoofd (ISBN 978-90-814211-1-9) is onder meer verkrijgbaar via internet, website www.lucaspointdevue.nl

Bron: De Limburger, 20 november 2009
Will. Gerritsen
 

Op gezonde moeders ben ik niet jaloers
Net na haar scheiding werd er bij fotografe en schrijfster Luca van Wersch  (42) een tumor ontdekt. Die werd verwijderd, maar de schade is groot:   vanwege pijn is ze afhankelijk van morfinepleisters en kan ze niet meer  zelfstandig voor haar vijf dochters zorgen.

Pijn in mijn handen, daar begon het mee. Messcherpe tintelingen. In een uur tijd leken ze drie keer zo dik. Op een gegeven moment kon ik mijn handen niet meer bewegen door de pijn  en  ben  ik  lopend  naar de  huisartsenpost gegaan. De  arts  vroeg:  “Ben je  soms  aan  de  drugs?” Wat ontging mij? Blijkbaar zag ik er slechter uit dan ik dacht. Met een Prednison-kuur en het advies om op korte termijn een reumatoloog te bezoeken, stuurde hij me naar huis.
“Jouw handen en voeten passen niet bij de rest van je lijf,” zei de reumatoloog toen ik in mijn hemdje en onderbroek voor hem stond. Ik vertelde dat mijn schoenmaat in twee jaar  van 39 naar 43 was gegroeid, en voor hem was dat genoeg: hij stuurde me door naar het ziekenhuis. Alles raakte in een stroomversnelling. Onderzoeken. De MRI-scan in. Na twee weken had ik de uitslag: acromegalie. Ik had er nog nooit van gehoord. Het is een zeldzame  ziekte  die  meestal  wordt  veroorzaakt  door  een  goedaardige  tumor  in  het hoofd. De hypofyse, om precies te zijn. Een kliertje zo groot als een erwt, onder de hersenen dat verschillende klieren aanstuurt. De tumor zorgde dat mijn lichaam te veel groeihormoon aanmaakte waardoor alles weer was gaan groeien: voeten en handen, maar ook mijn neus, kaken en schedel.

Ons nieuwe leven, de nieuwe roedel
Voor mijn gevoel had ik net mijn leven weer op orde. Ik was kort daarvoor gescheiden van  mijn tweede man, en voedde alleen vijf dochters op: Jazzy en Matíze uit mijn eerste huwelijk, en Saulle en de tweeling Rêve en Timbe, die ik met mijn tweede man had gekregen. Een  bevriende  makelaar  had  al  snel  een  pand  in  Q4  gevonden, een kunstenaarswijk in Venlo. Een echt kruip-door-sluip-door-huis met overal trappen, hoeken en kamers. Het moest van onder tot boven opgeknapt worden. Drie weken ben ik aan de slag gegaan om het bewoonbaar te maken. Op de eerste dag dat het huis af was en we allemaal in de woonkamer zaten, keek ik rond. Dit was ons nieuwe leven, zei ik tegen de meisjes. Onze nieuwe  roedel. Ik bouwde een nieuwe vriendenkring op en begon mijn eigen bedrijf: Luca’s Point de Vue.  iermee maakte ik van mijn twee passies, schrijven en fotograferen, mijn werk. Ik fotografeerde vooral baby’s, kinderen en zieke of gehandicapte mensen, en schreef daarnaast in  opdracht  levensverhalen,  gedichten  en  theatervoorstellingen voor kinderen. Binnen  de  kortste keren had ik een goed lopende onderneming.
Ook de kinderen gingen door met hun dagelijkse leven. In het weekend bezochten ze hun vader, en doordeweeks waren ze bij mij. Ik hield er een strak dagschema op na: rond half zes opstaan. Half zeven het ontbijt klaar maken, kinderen wassen en aankleden. Schooltassen inpakken. Naar school brengen. Even tijd voor mezelf. In de middag de kinderen weer ophalen. Dan de een naar balletles, de ander naar musicalles. Daarna: avondeten. En vanaf  acht uur lag iedereen in bed. Dat ik vaak moe was en stekende hoofdpijn had, vond ik niet zo vreemd. Ik voedde tenslotte alleen vijf kinderen op. Wat wel opviel, was dat ik ook vocht vasthield, overbeharing kreeg en dat mijn borsten weer melk leken te produceren. Toch zocht ik daar verder niets  ernstigs  achter. Het  kwam  waarschijnlijk  door  de hormonen. Misschien was ik vervroegd in de overgang? Voor de zekerheid  liet  ik  bloed  onderzoeken,  maar  daar  kwam niets uit. Aan  een bevriende orthopeed vertelde ik dat mijn voeten de afgelopen drie jaar waren gegroeid. Elk jaar een maatje groter. Was dat niet vreemd? Maar volgens hem werden botten nou eenmaal weker in  de loop der jaren, zeker als je zoals ik vijf kinderen op de wereld  had gezet.

Om de tafel voor mijn testament
Nadat de diagnose was gesteld, riep ik de kinderen bij elkaar. Er  groeide een tumor in mama’s hoofd en die was zo groot als een pepernoot. De oudsten begrepen het meteen. Ging ik dood? Ik  vertelde dat ik zware medicatie zou krijgen die de groei van mijn  handen en voeten moest stoppen, en de tumor afremde. Uitgerekend op 5 december kreeg ik mijn eerste injectie. Samen  met twee goede vrienden en de kinderen vierden we Sinterklaas. Tegen het einde voelde ik me niet zo lekker. Ik kreeg hoofdpijn, was duizelig en had een opgezette buik. Toen het laatste cadeautje  was  uitgepakt,  ging  ik  tegen  de  vlakte. Paniek.  De kinderen  huilden. De rest heb ik niet meer meegekregen, de volgende ochtend werd ik wakker in het ziekenhuis. Daar bleek dat ik als reactie op de medicijnen een zware Menière-aanval had gehad. Een  aandoening  die  gepaard  gaat  met  duizeligheid,  oorsuizingen  en  misselijkheid.  De  kinderen  waren  enorm  geschrokken,  maar  gingen  ook  weer  snel over tot de orde van de dag. Maar toen ik thuiskwam, sloeg  Timbe haar armpjes om me heen en zei voor het eerst dat ze van  me hield.
Het lukte niet meer om de opvoeding alleen te doen. Soms stonden mijn handen zo krom dat ik niet meer kon koken. Ook zoiets simpels  als  het  verschonen van een luier werd een onmogelijke opgave.Gelukkig sprongen de vaders bij wanneer ze konden, en  kon ik altijd rekenen op de hulp van mijn moeder en een paar goede vrienden.
Toen uiteindelijk de beslissing viel dat ik geopereerd moest worden, heb ik van iedereen afscheid moeten nemen. De tumor bevond zich in de buurt van slagaders. Eén verkeerde beweging van de artsen en het was over en uit. Ik heb mijn testament gemaakt en zat met beide papa’s om de tafel. Stel dat ik de operatie niet  overleefde, konden zij er dan voor zorgen dat de meisjes, die samen met elkaar opgegroeid waren, elkaar bleven zien? Ik wilde eerlijk tegen de kinderen zijn en heb het beeldend aangepakt zodat ook de allerkleinsten het enigszins zouden begrijpen.  Er zaten zes beren op de bank, en één beer pakte ik er vanaf. Dat  was mama, en die moest naar het ziekenhuis voor een operatie. Het was de bedoeling dat ik beter werd, maar de kans bestond  dat ik doodging. Ze reageerden allemaal verschillend. Zo droomde Jazzy een paar nachten lang dat ik dood zou gaan. En de avond voor de operatie stortte Matíze, die eigenlijk heel introvert is, helemaal in. Ze pakte mijn zakdoek en droogde daar mijn tranen en die van haar mee af. Vervolgens maakte ze twee doosjes, een voor  mij en een voor haar, knipte de zakdoek doormidden en stopte in elk doosje een doekje. Ik moest die van mij meenemen naar het ziekenhuis. Ze kroop bij mij in bed en viel uiteindelijk in slaap.

Het maximale uit het leven halen
De tumor werd verwijderd. De artsen vermoeden dat hij al tien jaar in mijn lijf zat, maar pas sinds twee jaar echt actief is. Een be-angstigend idee, alsof er een soort tijdbom in mijn lijf heeft gezeten.  Onlangs sprak ik met de anesthesist. Hij  pakte  alle  MRI-scans  erbij  en  zei  min  of  meer  dat  mijn  lichaam kapot is. Behoorlijk  confronterend,  ja. Van de morfinepleisters  kom ik nooit meer af. Dat mijn lijf alleen kan functioneren op zulke zware medicatie is moeilijk te accepteren. Aan de andere kant: waar  maak ik me druk om? Als ik het hier nog een tijd mee weet te redden, so be it. Ik wil het maximale uit het leven halen. Ik ben niet zielig, en blij dat ik mijn verstand nog heb. Ik heb altijd met veel liefde geschreven en gefotografeerd. Vorig jaar heb ik een aantal  gedichten en foto’s van mezelf en een paar vrienden gebundeld in een fotoboek. Het zijn beelden en tekst die over het leven gaan. Een foto van een pasgeboren baby die liefdevol wordt vastgehouden door de sterke handen van zijn vader. Een gedicht over een vriendin die overleed aan kanker. Het boek lag thuis op de koffietafel,  zodat ik het kon doorbladeren als ik daar zin in had. Maar al snel was het continu weg, omdat vrienden het wilden lenen.  Mensen raakten ontroerd door de  gedichten  en foto’s.  Ik  kreeg zoveel positieve reacties dat ik besloot om het uit te geven. Met mijn goede vriend Pieter richtte ik een uitgeverij op, en na  een gesprek met de gemeente die ons wel wilde sponsoren, was Duizend lijntjes in mijn hoofd een feit. Sinds anderhalf jaar loop ik rond met een slangetje in mijn neus,  omdat ik sondevoeding krijg. Door de tumor is mijn tong verdikt,  waardoor slikken moeilijk is. De morfine neemt mijn eetlust weg,  en  sinds  de  operatie  heb  ik  een  bittere  smaak  in  mijn  mond.  Momenteel creëer ik weinig meer. Maar ik heb geleerd om ontspanning te halen uit alledaagse handelingen zoals het opvouwen  van de was, en het smeren van een boterham voor de kinderen.  Dat mijn uiterlijk is veranderd, vond ik in het begin best moeilijk. Meer zelfs dan ik wilde toegeven. Ik ben me altijd bewust geweest van mijn uiterlijk. Heb een tijdje gewerkt als fotomodel. Maar dat was niet meer dan een aardige manier om geld te verdienen. Ik  ben  nooit  het  type  geweest  dat  uren  voor  de  spiegel  staat, het liefst ga ik met zo min mogelijk make-up de deur uit. Waar ik moeite  mee  heb  zijn  de  beelden  uit  de  periode  waarin  ik  vocht  vasthield,  omdat  ik  daarop  de  ziekte  in  mijn  lichaam  terugzie.  Mijn haar was altijd lang en dik. Maar door de medicatie viel het  met  bossen  tegelijk  uit. Een  paar  maanden  geleden  zette  ik  de  stap om mijn haar af te knippen. Soms ben ik daar verdrietig over, maar die pijn zit niet diep. Dat ik maat 43 heb? Soit. Hetzelfde  geldt voor de overbeharing: als ik het niet bijhoud met een pincet,  krijg ik een snor en een baard. Vervelend, maar het is bijzaak.

Lieve briefjes in hun broodtrommel
Mijn dochters zijn mijn leermeesters, en hebben me geleerd om te  leven in het nu. Jazzy is echt de oudste. Laatst viel ik flauw en dan is zij degene die de medicijnen pakt. Van Matíze en Saulle krijg ik  lieve  briefjes. Of  ze komen thuis met  handen vol zelfgeplukte bloemen om me op te vrolijken. En zelfs de tweeling loopt naar  de badkamer om natte washandjes te maken als ik hoofdpijn heb. Het  is  voor  ons  allemaal  zoeken  naar  een  manier  om  met  mijn  ziekte  om  te  gaan. De  kinderen  hebben  geleerd  om  met  teleurstellingen om te gaan. Door mijn ziekte lopen de dingen vaak niet  zoals  gepland.  Zoals  de  afspraak  met  Jazzy  om  te  shoppen,  die  niet doorgaat omdat ik voor pampus op bed lig.  Ik ben erachter gekomen dat ik de angst bij de kinderen niet kan wegnemen. Wat ik wel kan doen, is er met hen over praten, en laten zien dat mama soms ook bang is. Maar ziek zijn verbindt ook. Ik werk met rituelen. Stop briefjes in de broodtrommels van de  kinderen waarop ik schrijf dat ik van ze houd. Of ik verstop cadeautjes in hun slaapkamer. We dansen samen, en er is een periode geweest waarin we elke ochtend nadachten over een zin, zoals:  “Geef wat je wilt krijgen”. Daarmee stuurde ik ze de wereld in. Dat ik de zorg grotendeels uit handen moet geven, vind ik niet  erg. Ik ben juist blij dat er een paar mensen zo dicht bij de kinderen staan. Pieter en Marian, een vriendin, zijn goud waard. Marian  zorgt  voor  het  huishouden  en  springt  regelmatig  bij  om  de  kinderen  op  te  vangen. Pieter  staat  vierentwintig  uur  per  dag  stand-by. Hij brengt de kinderen naar school, haalt ze op, neemt  ze mee naar zijn huis en stopt ze in bad.  Ik ben niet jaloers op gezonde moeders die wel alles met hun kinderen kunnen doen. Jaloezie is afgunst, een ander iets niet gunnen en dat voel ik niet. Natuurlijk vind ik het wel eens oneerlijk  dat iedereen met mijn kinderen de deur uitgaat, behalve ik zelf.  Dan zwaai ik ze vanachter het raam vrolijk uit, en niet veel later stort ik in elkaar. Maar de dingen die ik wel kan, doe ik bezield.  Muziek maken, verhalen voorlezen, met ze praten en naar ze luisteren.  Door  alles  met  liefde  te  doen,  krijgt  het  een  extra  glans.  Samen eten bijvoorbeeld is magisch. Heel vaak gaat dat niet omdat ik te ziek ben. Dus als het wel lukt, vinden zij dat ook bijzonder.  Laatst  zaten  we  met  z’n  zessen  op  het  dakterras.  De  zon  scheen, en er stond een opblaasbadje met vijf van die kwekkende  meiden erin. Ik keek ernaar en het was alsof de tijd stilstond. Ik wil ze zelf hun talenten laten ontdekken. Schrijven, lezen, tekenen, schilderen – een gameboy kom je hier niet tegen. We hebben  wel een televisie, maar die gebruiken de kinderen alleen om een  dvd te kijken.
Financieel heb ik het niet breed: ik ontvang een uitkering en alimentatie. Gelukkig kan ik toveren met geld. De kinderen zitten op balletles, streetdance of krijgen pianoles aan huis. Het scheelt  dat ik zelf weinig uitgaven heb aan bijvoorbeeld de sportschool.

Weer een brandend vuurtje
Na mijn tweede scheiding gooide ik de deur voor mannen dicht. Ik ontwikkelde verlatingsangst en was bang om iemand toe te laten. Dat heb ik lang volgehouden, totdat ik negen maanden geleden Dick tegen het lijf liep en hij dwars door mijn pantser heen  beitelde. Gewoon door er te zijn en naar me te luisteren. Ik kende  hem al van gezicht, omdat we elkaar dagelijks zagen als ik de kinderen naar school bracht en hij naar zijn werk ging. We zwaaiden dan naar elkaar. De eerste keer dat we elkaar spraken was vorig  jaar in het ziekenhuis, ik was daar voor een afspraak, hij bezocht een vriend. We raakten in gesprek en binnen vijf minuten was het beklonken. Ik vroeg of hij mee ging naar mijn afspraak bij de chirurg en hij liep mee. Daarna  haalden we cappuccino  in  het  ziekenhuisrestaurant en praatten buiten op een muurtje verder. We  zijn allebei onderuit gegaan in het leven. Dick letterlijk: hij heeft op een dag zomaar pats-boem een hartstilstand gekregen en is gevonden langs de weg. Gelukkig is hij daar goed uitgekomen. Voor ons is een gezond lijf niet vanzelfsprekend. Maar er is meer dat ons bindt. Onze  relatie  is gelijkwaardig.  We hoeven elkaar niet meer  te veranderen. En  de  kinderen zijn  gek  op  hem.  Onlangs  zette ik sinds lange tijd weer thuis muziek op: de filmmuziek van  Amélie.  Het  was  zo’n  typische  zondagochtend: spelende  kinderen in de huiskamer, Dick met de tweeling op schoot en Pieter die  bezig was op het dakterras. De muziek ontroerde me. Jazzy kroop  achter de piano en ik pakte mijn fluit. Een voor een werd de rest naar de keuken  getrokken.  En opeens voelde  ik  dat  bekende  vuurtje weer branden. Het geeft me vertrouwen dat ik mijn weg zal vinden. Mijn handen zijn nooit meer hetzelfde geworden. Ik  heb er vrede mee. Ook al zijn ze opgezet en staan mijn vingers af en toe krom, het zijn ook de handen waarmee ik schrijf en fotografeer, als dat lukt. De handen waarmee ik mijn kinderen vasthoud. Dit is mijn lijf en daar heb ik het mee te doen.’
Voor meer informatie over Luca’s boek: www.lucaspointdevue.nl

bron: Tijdschrift JAN, Interview Marit de Wit, Fotografie Brenda van Leeuwen, augustus 2010
 

Terug naar artikelen index	ga naar eerste artikel Luca