M I J  K R I J G  J E
N I E T  S N E L gek

Luca van Wersch: „Het is behoorlijk zwaar om met mijn lijf rond te lopen. Maar zelfmedelijden? Daar doe ik niet aan mee. Dit is zoals mijn leven is, dit is mijn eigen leven dat ik leid. En ‘leiden’ met een korte ‘ei’, ja, ondanks alles wat mij is gebeurd.” Ze woont met haar kinderschare boven een sieradenwinkel in de zoemende Venlose Lomstraat. Hartje binnenstad, altijd druk. Bij de voordeur staat haar fiets, een vierzitter. Met Luca als stuurvrouw, dochter Saulle (5) die in het zitje voor past, de tweeling Rêve en Timbe (3) in de duozit op de bagagedrager achter. De 11-jarige Jazzy en Matize van acht completeren de ‘roedel’ – haar koosnaampje voor haar gezin. „Als we met zijn allen ergens fietsen, hebben de mensen op straat zoiets van: Jezus, wat komt hier voorbij?” Lastig is het soms wel, een ‘roedel’ met zoveel jonkies. Bij het vertrek ’s-ochtends naar school, als iedereen eindelijk geheel bepakt en gezakt buiten startklaar staat, keurig in zijn zitje of op het fietsje, blijkt er altijd wel iemand iets te zijn vergeten. De gymtas of zo. „Dan moet ik de drie kleintjes weer van de fiets halen, de voordeur openen, een van de kinderen naar boven sturen en maar hopen dat ze de tas vindt.”

Toen ze heel erg ziek was en de zorg voor haar kinderen door vrienden en vriendinnen werd overgenomen, hoorde ze aan het eind van de dag wel eens iemand verzuchten: „Luca, hoe doe jij dat?!” De ziekte sluimerde al langere tijd. Ze was vaak moe, had felle hoofdpijn. Een andere verklaring dan stress of spanningen of ‘de hormonen' was niet beschikbaar. En ze veegde de klachten graag onder het tapijt. „Ik ben goed in verstoppen.” Ze kreeg merkwaardige gezondheidsproblemen. Overbeharing, tepelvloed, verdikte tong, haar stem werd lager.Tegelijkertijd begonnen handen en voeten te groeien. Luca wijst naar een zwartwitfoto aan de muur. Ze poseert blootsvoets op een pad in het bos, in een lichte zomerjurk. „Zie je die voeten? Die kloppen helemaal niet in verhouding tot mijn lichaam.” In twee jaar groeide haar schoenmaat van 39 naar 43. Haar gezicht werd dik en opgezet. „Dat trekt niet meer weg”, zegt ze. Er kwam een acute reuma-aanval. Met kromgetrokken handen in de vriesstand naar de huisartsenpost. Met pillen naar huis. Nadien bij de reumatoloog. „Zegt hij: Luca, wat heb je grote voeten en wat zijn je handen groot..."

We schrijven november 2008. De gebeurtenissen volgen elkaar nu snel op. In het ziekenhuis wordt ‘code rood’ afgekondigd: bij alle onderzoeken heeft Luca voorrang. Ze krijgt er in twee weken tien grote voor de kiezen. Daarom vraagt ze overbuurvrouw Joyce Bluming haar bij te staan. Joyce: „Ik ben zelf alleenstaande moeder, ik heb een zoontje van vier. Ik weet hoe het is: iedereen heeft iemand nodig om op terug te vallen.” Luca: „Toen ik de MRI-scan in werd geschoven, zat ze bij me, hield ze mijn voeten vast.” Joyce: „We hebben in die twee weken heel wat doorgemaakt. Luca werd door haar emoties heen en weer geslingerd.”

De verdenking is acromegalie, een ziekte die in de meeste gevallen wordt veroorzaakt door een goedaardige tumor in de hypofyse. In een van de onderzoeken blijkt dat Luca slecht ziet en hoort. De KNO-arts meldt dat ze twee gehoorapparaten nodig heeft. Daarnaast stelt hij de ziekte van Menière vast, een aandoening die gepaard gaat met duizeligheid, oorsuizingen, misselijkheid. Juist in deze week begint een behandeling voor pijnbestrijding wegens haar dubbele hernia. De ingreep mislukt, de anesthesist raakt een zenuw. Luca verliest later die dag in het ziekenhuisrestaurant het bewustzijn. „Ik ben absoluut geen angsthaas,maar dit wil ik nooit meer meemaken.” De diagnose bevestigt de vermoedens. een tumor in de hypofyse veroorzaakt de ziekte. Luca grapt in haar wekelijkse  nieuwsmail aan haar vriendenkring. „Misschien ben ik een paar jaar geleden wel ontvoerd door buitenaardse wezens die een pepernoot in mijn hoofd hebben geplaatst en toen per ongeluk mijn gehoor hebben aangetast. En waarschijnlijk komen ze vannacht die pepernoot weer uit mijn hoofd halen en herstellen ze meteen mijn gehoor. En dan is morgen alles over.” Opereren is geen optie, maar met een zwaar medicijn dat eenmaal per maand wordt ingespoten, kan de groei van handen en voeten worden gestopt. Ook zal de tumor worden afgeremd. Vrijdagochtend 5 december komt een verpleegster de eerste injectie geven. Luca voelt zich daarna niet lekker. Hoofdpijn, duizelig, opgezette buik, pijnlijke lever. Het is pakjesavond. Sinterklaas voor de vijf kinderen. Joyce en haar zoontje zijn erbij, net als Pieter, een goede vriend. Het heerlijke avondje loopt uit op een drama. Nadat het laatste cadeautje is uitgepakt, gaat Luca tegen de vlakte. Dokter erbij, ambulance, naar het ziekenhuis. Paniek. Huilende kinderen. Gaat mama dood? Later blijkt dat Luca door een zware Menière- aanval onderuit ging. Traumatisch?

Luca: „Kinderen hebben toch ook een houding van ‘oma is dood en nu ga ik met de Lego spelen’. Maar toen ik weer thuis was, kwam Timbe op me af, sloeg haar armpjes om  me heen en zei ‘ik hou van je’. Dat had ze nog nooit gezegd.” Vijf jonge kinderen, vijf ziektes. Hoe redt ze dat? Luca heeft „beregoeie” vrienden en vriendinnen, engelen die altijd klaarstaan. Joyce neemt indien mogelijk de kinderen onder haar vleugels, Pieter zorgt voor de boodschappen en doet het zware werk. Haar voormalige echtgenoten Bert en Marcel zorgen voor de kinderen waar het even kan. Moeders op het schoolplein nemen hen mee. Luca’s moeder is stand-by. Tweemaal per week komt Marian, de ‘hygiënisch therapeut’. „Poetshulp vind ik zo’n stom woord.” Zonder die steun zou ze het niet rooien. „Soms staan mijn handen zo krom dat ik niet kan koken of een luier om kan doen. Heel simpel: ik kan mijn eigen nagels niet knippen.” Ze voert een strak dagschema. Staat op om vijf uur, half zes. Even tijd voor haarzelf. Koffie, buiten sigaretje roken. Half zeven ontbijt voor de kinderen klaarmaken, aankleden, verzorgen, schoolspullen verzamelen. Naar school. Dan tijd voor ‘wat dingetjes’, boodschappen, therapie. ’s Middags kinderen van school halen. De een naar ballet, de ander naar de kunstles. Om vier uur warm eten. Om half zes, zes uur gaat de tweeling naar bed. Vanaf achten is het grut onder de wol. Tussendoor probeert Luca te rusten, vlijt ze zich op haar ‘ieniemienie-bankje’ in de woonkamer. Ontroerd: „Dan komen de kinderen bij me liggen.” Mentaal staat ze haar mannetje. „Als ik aan al mijn ziektes zou toegeven, lag ik de hele dag in bed. Ik draai voor 90 procent op wilskracht, ben een behoorlijk positief ingestelde tante. Mij krijg je niet snel gek, ik ben vrij relaxed. En ik kan lachen, ontzettend goed lachen. Bij die medische onderzoeken hebben Joyce en ik eens in een lachstuip gelegen.” Natuurlijk heeft ze ook moeilijke momenten. „Elke dag word ik opnieuw geconfronteerd met mijn klachten. Vermoeidheid, hoofdpijn. Door mijn dikke tong kan ik moeilijk slikken, mijn gewrichten doen pijn. Zo'n Menière-aanval is een ramp. Daarbij ben ik wel eens bang om dood te gaan. Het is en blijft een tumor in je hoofd. Mijn testament heb ik opgemaakt.” Om niet toe te geven aan depressieve gevoelens, om het hoofd te bieden aan angsten en paniekaanvallen heeft ze steun gezocht bij een mental coach. Zo’n opgeblazen peptalkpositivo? „Neeee, dat zou te simpel zijn. Fried is ontzettend goed. Het begint met vertrouwen en dat krijgt hij van mij helemaal. Daarom heb ik hem mijn testament en laatste wensen toevertrouwd. Hij geeft me therapieën, leert me bijvoorbeeld te ontspannen. Hij heeft me getraind om mijn gedachten, mijn eigen innerlijke stemmetje, te beïnvloeden. Als dat stemmetje paniekverhalen gaat vertellen, schakel ik terug naar af: wat is er aan de hand, moet ik dat stemmetje serieus nemen of kan ik het op een plek parkeren waar het geen kwaad kan? Ik heb samen met Fried een ‘m’ en een ‘f’ aan acromegalie toegevoegd. Met macromegalief krijgt het woord een andere lading.” Peinzend: „Mijn toekomst? Ik leef van dag tot dag, van minuut tot minuut. Ik probeer mijn ellende los te laten. Ik ben niet zielig. Dít is wat er is. Dit heb ik te doen, dit is mijn weg. En dit is geen Libelle-verhaal. Mensen vragen me wel eens: waarom jij? Ik waarom ik niet?”

bron: Limburger 3 januari 2009,
Door Will Gerritsen
foto: Pieter Duijf

ps: augustus 2009: Operatie geslaagd >De tumor is verwijderd.
 

Terug naar Artikelen index	Naar het tweede artikel Luca